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La odisea de aprender con síndrome de Angelman

Carla Delgado Leal, pequeña con síndrome de Angelman.
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El síndrome de Angelman es una de las consideradas enfermedades raras, un trastorno severo neurológico, de origen genético, causado por la pérdida de la función de un solo gen, el UBE3A (vital para el control cerebral del habla, el movimiento y el aprendizaje), en el cromosoma 15 materno, que afecta a 1 de cada 15.000 niños. En nuestro cuerpo solo la copia de la madre del gen UBE3A está activa, y la copia del padre está silenciada (todo ser humano tiene una copia materna y paterna de cada gen); por tanto, los niños que padecen el síndrome de Angelman, tienen el gen silenciado por naturaleza del UBE3A paterno y además tiene la pérdida o defecto del gen materno. Y esto se traduce en toda una odisea en el desarrollo que, cómo no, afecta también al proceso de aprendizaje de los pequeños cuyos padres se encuentran en el laberinto del sistema para la educación de sus hijos.

Domingo con su hija Carla.

Domingo Delgado es el padre de Carla, una pequeña onubense que cumplirá dos años el próximo mes de marzo y que ha sido diagnosticada de síndrome de Angelman. Tras el impacto de recibir y asumir la noticia, Delgado no se ha resignado y ha emprendido una lucha por la investigación, empezando por dar visibilidad a esta dura enfermedad desde su cargo de presidente en España de la Fundación FAST. En su conversación con El Recreo Diario, explica algunos aspectos claves para entender la dura travesía que él y otros muchos padres (se estima que alrededor de 500.000 personas están afectadas en el mundo por esta enfermedad, de las que entre 600 y 1.000 corresponden a España) tienen que atravesar para que sus hijos puedan tener hueco en el sistema educativo de la manera más digna posible.

Así, el presidente de FAST España describe que la escolarización obligatoria de los niños/as con síndrome de Angelman “depende del lugar en el que se lleve a cabo dicha escolarización, es decir, de las competencias educativas de cada comunidad autónoma y dentro de esta, de la localidad en la que se vaya a escolarizar al niño/a. Generalmente, ocurre cuando el niño o niña tiene 3 años, y es un equipo de Orientación Psicopedagógica quien después de una valoración del niño/a decide o propone la mejor opción de escolarización. La derivación a este Equipo de Orientación se produce vía Guardería/Centro de Educación Infantil, o bien, vía centro de Atención Temprana al que se acude”.

Carla con sus padres, Domingo y Rebeca.

“Conozco casos de escolarización de las siguientes modalidades”, continúa Domingo Delgado: Centro de Educación Especial (desde los 3 hasta los 21 años); Centro Ordinario durante la etapa de Educación Infantil (de 3 a 6 años), para pasar luego al centro de Educación Especial (hasta los 21 años); Escolarización Combinada, que implica repartir el tiempo escolar entre un centro de Educación Especial y un Centro Ordinario. “Qué días acudir a cada uno de ellos depende de la decisión que tome el Equipo Educativo que vaya a responder a las necesidades del niño/a. El tiempo de duración de esta Escolarización Combinada también depende de la decisión de ese Equipo Educativo”. Asimismo, según explica el padre de Carla, “algunos Centros Ordinarios cuentan con lo que se denomina Aula Específica, en la que se escolariza a un grupo reducido de niños/as con características educativas similares, pero que comparten un espacio físico y de rutinas”.

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En el caso particular de Carla, residente en la localidad mancomunada onubense de Islantilla, aún no ha asistido a guardería/centro de educación infantil por dos razones que expone su padre: tiempo que debe pasar al día en terapia (cuatro mañanas a la semana debe ir al hospital y centro de Atención Temprana) y ninguna guardería garantiza que Carla participe en actividades y no quede aislada en la silla sin ser propiamente atendida. Además, hay otro obstáculo más: “El mayor reto al que se enfrenta Carla es la comunicación. No vamos a poder garantizar que el profesorado esté educado y formado para cómo tratar a niños con estas barreras. No sabrán ni qué es un comunicador la mayoría de ellos. Carla comienza ahora su educación de cómo usar el comunicador para que el mundo sepa cómo se siente y qué quiere hacer”.

Sea cual sea la opción educativa, la atención educativa de Carla y del resto de niños y niñas con síndrome de Angelman debe completarse con los siguientes recursos personales: maestro de Pedagogía Terapéutica, maestro de Audición y Lenguaje, fisioterapeuta, auxiliar de Educación Especial y, en caso necesario, enfermera/o. Todo un reto para los padres y para el sistema educativo. Toda una lucha en marcha para que, a ser posible más pronto que tarde, la investigación avance en el tratamiento efectivo de esta enfermedad y en la mayor normalización posible en el proceso de enseñanza-aprendizaje de estas personas: los ángeles con Angelman.

 

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